Sain keväällä 2017 ainutlaatuisen mahdollisuuden osallistua Eudonorgan-projektiin, joka oli Euroopan elinluovutus- ja elinsiirtoalan ammattilaisille suunnattu EU-projekti. Aloitin keväällä yhdessä Taysin elinluovutuskoordinaattori Salla Salinin kanssa monimuotokoulutuksen, joka huipentui vuosi sitten syksyllä intensiivikurssiin Barcelonassa. Koulutuksen päätavoitteina oli kouluttaa meistä elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan puolestapuhujia sekä oppia erilaisten koulutusmenetelmien käyttöä alan koulutuksissa. Kokemukseni elinluovutustoiminnasta oli siihen asti pohjautunut teho-osaston näkökulmaan; elinluovuttajapotilaiden hoitamiseen sekä heidän omaistensa kohtaamiseen. Koulutuksessa sain tavata yli sata ihmistä, jotka työskentelevät elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan eri osa-alueilla ympäri Eurooppaa. Näkemykseni avartuivat huimasti.

Suomessa oli 2016 elinluovutuksen ennätysvuosi (1, 2) ja tämä huomioitiin myös koulutuksen järjestäjien toimesta. Suomi sai kiitosta myös korkeatasoisesta tehohoidosta ja muusta terveydenhuollosta. Koulutusmetodien käytöstä puhuttaessa Suomi nostettiin jälleen malliesimerkiksi. Saimmekin vastata useisiin kysymyksiin menestyksemme syistä. Suomi onkin muutamassa vuodessa nostanut elinluovutuslukuja merkittävästi muun muassa STM:n toimintasuunnitelman ja toiminnan organisoinnin avulla.

Euroopan elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnassa on paljon yhtenäisiä toimintatapoja, mutta opimme myös maakohtaisista eroavaisuuksista. Esimerkiksi Bulgariassa elinluovutustoiminnan parissa työskentelevät joutuvat taistelemaan terveydenhuollon uskottavuuden puolesta ja joissakin maissa kulttuurilla ja uskonnolla on suuri merkitys elinluovutustoimintaan. Saksassa ja Romaniassa elinluovutustoiminnan negatiivinen julkisuus on laskenut luovutuslukuja. Esimerkiksi Espanjassa, Portugalissa ja Tanskassa luovutus- ja siirtotoiminnan organisaatiot ovat paljon suurempia kuin Suomessa ja resurssit ovat ihan toista luokkaa. Myös lainsäädäntö on erilaista Euroopassa. Esimerkiksi Tanskassa elinluovuttajaksi ilmoittaudutaan erilliseen rekisteriin tai käytetään elinluovutuskorttia, Espanjassa kielteinen tahto voidaan ilmoittaa erilliseen kieltorekisteriin. Suomessa laki korostaa ihmisen omaa tahtoa hänen elintensä luovuttamiseen toisen ihmisen hoitoa varten. Vuonna 2010 astui voimaan lakimuutos, jonka myötä vainaja voi olla elinluovuttaja, mikäli hänen ei tiedetä vastustaneen elin- ja kudosluovutusta elinaikanaan. Suomen kaltaista oletettua suostumusta noudattaa enemmistö Euroopan maista, esimerkiksi Ranska, Hollanti, Britannia ja Espanja.

Euroopan mailla on kuitenkin yksi iso yhteinen ongelma. Luovutettavia elimiä on liian vähän suhteessa elinsiirtoa odottavien määrään. 18 ihmistä kuolee Euroopassa joka päivä, koska heille ei ehditä löytää sopivaa siirtoelintä ajoissa (3). 87000 ihmistä odottaa elinsiirrettä (4). Euroopan komissio on havahtunut asiaan ja EU toimiikin Eudonorgan-projektin (5) rahoittajana, päätavoitteenaan elinluovutusten ja elinsiirtojen määrän lisääminen. Suomessakin 5 – 10 % elinsiirtoa odottavista ehtii menehtyä ennen sopivan elimen löytymistä (6). Osa Euroopan maista sallii elinluovutukset myös sydänpysähdyksen jälkeen, Suomessa elinluovutuksia tehdään vain aivokuoleman jälkeen. Elinsiirtojen määrää pyritään lisäämään tunnistamalla kaikki potentiaaliset elinluovuttajat ja lisäämällä elävien munuaisluovuttajien määrää. Tällä hetkellä Suomen lainsäädäntöä yritetään muuttaa siten, että munuaisluovuttajana voisi toimia muukin kuin perheenjäsen (7).

Yhteinen haaste kaikille Euroopan maille on myös se, että elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnasta puhuttaisiin enemmän. Kun toisessa vaakakupissa on kuolema ja toisessa vaakakupissa toivo ja elämä, voi keskustelu aiheesta olla vaikeaa. Suomessa lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea valvoo elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa (8). Toiminta on laissa ja asetuksissa tarkoin säädeltyä ja eettisesti korkeatasoista, mutta toimintaa varjostavat edelleen monenlaiset uskomukset, harhaanjohtava uutisointi sekä televisio-ohjelmat, joissa fakta ja fiktio sekoittuvat. Rahalla ei voi ostaa siirtoelintä eivätkä elinsiirtoa saa paremman sosiaalisen statuksen omaavat ihmiset. Siirteensaajat on valittu tarkkojen tutkimusten ja kriteerien jälkeen, sillä elinsiirto vaatii sitoutumista elinikäiseen lääkehoitoon ja jatkuviin kontrolleihin. Mikään suurista uskonnoista ei ole elinsiirtoja vastaan. Usein kielteinen asenne elinluovutustoimintaan johtuukin oikean tiedon puutteesta. Suomessa STM:n laatimassa kansallisessa toimintasuunnitelmassakin lausutaan, että elinluovutustoiminta on osa sairaalan normaalia toimintaa. Munuais- ja maksaliiton teettämään kyselyyn vastanneista suomalaisista yli puolet on sitä mieltä, että elinluovutuksesta voitaisiin puhua enemmän (9).

Eudonorgan-projektin yhtenä päätavoitteena on näkyvyyden ja tiedon lisääminen. Ammattilaisten kouluttaminen on yksi askel, sillä Munuais- ja maksaliiton kyselyn mukaan vain kolmasosa elinluovutus- ja siirtotoimintaa koskevasta tiedosta tulee terveydenhuollon ammattilaisilta (9). Tätä lukua on helppo nostaa. Toiveena olisi, että jokainen ammattilainen tietäisi elinluovutuksen liittyvät perustiedot, kuten potentiaalisen luovuttajan tunnistamisen, aivokuoleman määritelmän ja luovuttajan hoitoprosessin. Ideoimmekin Kansallisen elinluovutustoiminnan teemaviikon viikolle 41, jolloin vietettiin Euroopan elinsiirtopäivää 13.10. Perinteisesti potilasjärjestöt ovat kampanjoineet kyseisellä viikolla näkyvästi elinsiirtotoiminnan puolesta. Halusimme tuoda tämän perinteen rinnalle teemaviikon potentiaalisia elinluovuttajia hoitaville ammattilaisille. Julkaisimme kolmen julisteen sarjan ja saatekirjeen henkilökunnalle, jotka jaettiin kaikkiin 21 luovuttajasairaalaan. Palautekyselyn perusteella teemaviikko otettiin sairaaloissa hyvin vastaan ja jokainen elinluovutussairaala aikoo viettää kansallista teemaviikkoa ensin vuonna joko samalla intensiteetillä (25%) tai entistä näkyvämmin (75%).

Eudonorgan-projektin myötä olen saanut mahdollisuuden osallistua Suomen elinluovutustoiminnan kehittämiseen. Suunnittelemme kahta saman sisältöistä koulutusta elinluovutussairaaloiden vastuuhenkilöille ensi keväälle. Yhdessä valtakunnallisen elinluovutuskoordinaattorin ja yliopistosairaaloiden elinluovutuskoordinaattoreiden kanssa pyrimme kehittämään yhteistyötä ja yhtenäistämään kansallista toimintaa. Asiantuntijat rakentavat TerveyskyläPRO-sivustolle elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan yleistietopakettia hoitotyön ammattilaisille.

Toinen askel näkyvyyden lisäämiseksi on oikean tiedon jakaminen tavallisille ihmisille, jotta he voivat muodostaa oman kantansa elinluovutukseen perustuen faktatietoon. Yleistietoa elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnasta on saatavilla Terveyskylän Aivotalossa (10), munuaissiirroista Munuaistalossa (11), lasten elinsiirroista Harvinaissairauksien talosta (12) ja sarveiskalvosiirroista Silmäsairauksien talossa (13). Syksyllä 2018 avautui lisäksi Elinsiirtotalo (14). Lisätietoa löytyy myös uudistuneilta Kyllä elinluovutukselle -sivuilta (15) sekä erilaisten järjestöjen sivuilta (16 – 22).

Eudonorgan-projektin organisaatio on rakentanut ainutlaatuisen verkkosovelluksen elinluovutuskoulutusta ja elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan näkyvyyden lisäämistä varten. Me koulutukseen osallistujat suoritimme verkko-opintomme tämän sovelluksen avulla, osana monimuotokoulutustamme. Odotamme komissiolta lisätietoa verkkosovelluksen käännöstyöstä ja käyttöönotosta. Verkkokurssi olisi mielestämme mainio lisä erilaisten koulutusmenetelmien tueksi ammattilaisten kouluttamiseen ja näkyvyyden lisäämiseksi. Sovelluksen esittelyvideo löytyy Eudonorganin kotisivuilta (23).

Eudonorgan-projekti etenee. Eri puolilla Eurooppaa järjestetään kuusi kansainvälistä koulutustapahtumaa. Järjestäjämaiden asiantuntijat tekevät yhteistyötä ja saavat arvokasta näkemystä toisiltaan, jotta pystyisivät parantamaan omien maidensa elinluovutus- ja elinsiirtolukuja. Tapahtumia suunnitellaan tällä hetkellä. Suomi osallistuu muiden Pohjoismaiden ja Viron (Scandiatransplantin jäsenmaat) (24) kanssa yhteiseen koulutukseen Tukholmassa ensi keväänä. Järjestäjäorganisaatiot työstävät tällä hetkellä koulutuksen sisältöä yhdessä järjestäjämaiden Eudonorgan-edustajien kanssa. Odotan innolla uusia uutisia tapahtumien ja Eudonorgan-projektin tiimoilta!

Lopuksi. Elinsiirtoa odottavalla on joululahjalistassa yksi toive; sopiva siirtoelimen löytyminen ajoissa. Odotus kestää pidempään kuin 24 kalenteriluukun verran, eikä toivetta toteuta joka vuotinen parrakas punanuttu. Haastan jokaisen kollegan miettimään oman kantansa elinluovutukseen ja kertomaan sen läheisilleen. Voit kirjata päätöksesi OmaKantaan (25), Elinluovutuskortille tai Elinluovutus-sovellukseen (26). Minä olen kirjannut ja kertonut omani.

Eija Vaskelainen

P.S. Olen työskennellyt sairaanhoitajana Kuopion Yliopistollisen Sairaalan teho-osastolla yli 16 vuotta ja nyt parin vuoden ajan tutkimushoitajana. Toimin teho-osastolla elinluovutusvastuuhenkilönä. Olen Suomen toinen Eudonorgan-edustaja.

 

 

 

 

 

 

Viittaukset

  1. http://www.hus.fi/hus-tietoa/uutishuone/Sivut/Elinluovutuksissa-ja–siirroissa-enn%C3%A4tysvuosi.aspx
  2. http://www.irodat.org/img/database/pdf/NEWSLETTER2018_June.pdf
  3. https://www.edqm.eu/sites/default/files/factsheet_organ_donation_eodd_2017.pdf
  4. http://eudonorgan.eu/wp-content/uploads/2017/07/Leaflet_A5_EUDONORGAN_web.pdf
  5. http://eudonorgan.eu/
  6. http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/ajankohtaista/siirrettavista_elimista_pulaa_liian_moni_menehtyy_odottaessaan.469.news
  7. http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/ajankohtaista/munuaissiirto_elavalta_luovuttajalta_vaatii_lakimuutoksen.461.news
  8. http://sic.fimea.fi/1_2014/fimea_valvoo_elinluovutus-_ja_elinsiirtotoimintaa
  9. http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/ajankohtaista/gallup_vain_kolmasosa_tietaa_laheisensa_elinluovutustahdon.406.news
  10. https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/elinluovutus
  11. https://www.terveyskyla.fi/munuaistalo/munuaissiirto
  12. https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/tietoa/tautiryhmät/elinsiirrot/hoito-ja-tutkimukset
  13. https://www.terveyskyla.fi/silmasairaudet/silmäsairauksia/sarveiskalvosairaudet/sarveiskalvon-kartiorappeuma/sarveiskalvon-kartiorappeuman-hoito
  14. https://www.terveyskyla.fi/elinsiirtotalo
  15. http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/
  16. http://www.muma.fi/
  17. hengitysliitto.fi
  18. nkl.fi
  19. sydanliitto.fi
  20. syke-elinsiirrot.fi
  21. regea.fi
  22. http://transdiasport.simplesite.com/
  23. http://eudonorgan.eu/eudonorgan-training-course/
  24. http://www.scandiatransplant.org/
  25. https://www.kanta.fi/omakanta
  26. http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/elinluovutus/elinluovutustahto